La Fundación Madrina exige declarar "prioridad nacional" a la ataxia de Friedreich ante "el abandono institucional"
MADRID 16 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Madrina ha hecho público un comunicado a través del que ha exigido declarar "prioridad nacional" a la ataxia de Friedreich ante "el abandono institucional" que sufren los pacientes de esta enfermedad, para lo que ha expuesto el ejemplo de Álvaro Valderrama, cuya vida "se apaga lentamente ante la indiferencia de la Administración pública".
Según ha manifestado esta organización, este joven se encuentra "atrapado en la fase más agresiva" de esta patología y, "como él, cerca de 3.500 pacientes en España sufren esta enfermedad genética, neurodegenerativa y huérfana que destruye progresivamente la coordinación motora, el habla, la deglución y el músculo cardíaco".
Ante ello, la Fundación Madrina ha lanzado una "exigencia tajante al Ejecutivo" para que la atención a la ataxia de Friedreich sea ubicada en la agenda política. En este marco, además, ha denunciado la "contradicción ética y financiera intolerable en la gestión de los recursos públicos", y es que su estudio económico resalta "una paradoja presupuestaria demoledora" debido a que "salvar la vida o ralentizar la degradación de los 3.500 enfermos de ataxia de Friedreich en España costaría apenas 10 millones de euros".
"Esta cifra es exactamente la misma cantidad que el Ministerio de Sanidad ha movilizado en sus partidas presupuestarias para financiar el reparto gratuito de preservativos entre los jóvenes", ha continuado, para añadir que "mientras el Ministerio de Agricultura ejecuta un 'tijeretazo' del 94 por ciento en sus partidas de asistencia alimentaria básica y los planes antipobreza estatales se diluyen en un 67 por ciento de pura burocracia institucional, los recursos que podrían detener una enfermedad mortal se destinan a otras campañas de prevención generalizada o desaparecen en sumarios judiciales que superan los 760 millones de euros".
ESTABLECERLA SE TRADUCIRÍA EN UNA INVERSIÓN DE 10 MILLONES
Ahondando en estas partidas económicas, ha declarado que, con los citados 10 millones, el Estado "podría dotar de inmediato un fondo de investigación puntera en terapia génica", que representa "la gran esperanza médica para corregir la deficiencia de frataxina que causa la enfermedad". Junto a ello, sería capaz de "garantizar Fisioterapia y Logopedia especializada de emergencia para las 3.500 familias afectadas", ha explicado.
En esta línea, ha expuesto otros ejemplos de desvíos fraudulentos de fondos, como los "entre 692 y 706 millones de euros" de la trama "de los ERE en Andalucía". "Este capital desviado equivaldría a costear más de 70 años del presupuesto médico que estos pacientes necesitan, incluyendo el acceso inmediato a los últimos fármacos aprobados a nivel internacional para frenar el avance de la neurodegeneración", ha subrayado.
"Las 'mordidas' e irregularidades investigadas en la compra de material sanitario durante la pandemia triplican el presupuesto total necesario para dar una cobertura digna e integral a toda la comunidad de pacientes de ataxia de Friedreich en el país", ha proseguido en relación con "el 'Caso Koldo'", que supone "más de 53 millones de euros bajo sospecha".
"No cuestionamos las políticas de salud pública, pero sí la absoluta falta de sensibilidad y de equilibrio moral en las prioridades del Gobierno", ha puesto de manifiesto el presidente de la Fundación Madrina, Conrado Giménez, quien considera "inaceptable" el hecho de "que la vida de Álvaro y de miles de personas dependa de una cifra tan perfectamente asumible para las arcas del Estado como son 10 millones de euros". "La corrupción y la negligencia política en España matan de forma silenciosa al desatender la ciencia y la dependencia extrema", ha aseverado.
Al respecto, esta organización ha recordado que el sistema estatal es "lento", y es que sus ayudas burocráticas "tardan hasta nueve meses en ejecutarse". Por ello, ha exigido "la creación por ley de un Bono de Emergencia Sanitaria y Social", mecanismo que "permitiría blindar constitucionalmente que cada euro recuperado judicialmente de tramas de corrupción sea transferido de forma automática y directa a un fondo de contingencia para las enfermedades raras neurodegenerativas y la infancia vulnerable".